Piel de mariposa: la batalla de Aurora

A sus 10 meses de vida, Aurora Guadalupe Guillén se ha convertido en un caso único en el Hospital Pediátrico de Chiapas. Ella padece epidermólisis bullosa (EB) una enfermedad rara y genética también conocida como “piel de mariposa”, que hace que su piel sea extremadamente frágil y se lastime con el más mínimo roce. En el marco del Día Internacional de esta condición, su madre, Lizeth Guillén López, originaria de La Concordia, comparte la lucha diaria contra un padecimiento desconocido por gran parte del personal médico local y con tratamientos de difícil acceso. El desconocimiento es tal que cuando Aurora nació los médicos atribuyeron las primeras ampollas a que se chupaba el dedo. Fue solo mediante otros signos, como la pérdida de sus veinte uñas, y una cirugía de laringomalacia a los nueve meses que la realidad se hizo evidente. “Mi trabajo en el hospital, estando internada Aurorita, era dar a conocer la enfermedad y los cuidados a los mismos enfermeros”, recuerda Lizeth. Tratamiento La EB no tiene cura, e