En México se han diagnosticado más de 20 enfermedades raras de las siete mil existentes, por ello la Secretaría de Salud celebró la capacidad de diagnóstico en Chiapas y, conjuntamente con el Congreso del Estado, propone instaurar el 25 de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras.
El secretario de Salud del estado, Pepe Cruz, anunció del proceso para acreditar al Hospital General “Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza” para ampliar la red de atención en esta materia, durante su participación en un panel con autoridades gubernamentales, legislativas y asociaciones civiles.
En este tenor, dos familiares de pacientes con enfermedades raras atendidos en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP) en Tuxtla Gutiérrez, dijeron estar agradecidos por las atenciones que desde hace más de 10 años han brindado a sus hijos.
Aunque también externaron la preocupación que tienen, pues al cumplir la mayoría de edad, no podrán seguir recibiendo el tratamiento médico especializado en el HEP. El secretario Pepe Cruz respondió y se comprometió para que los pacientes continúen el tratamiento en el Hospital General.
Al ser el de mayor capacidad resolutiva (el “Gómez Maza”), fue elegido para que sea la unidad que dé seguimiento en el tratamiento y manejo multidisciplinario a los pacientes mayores de 18 años que viven con enfermedades raras.
Pepe Cruz recordó que antes las enfermedades raras se diagnosticaban de forma tardía, pero ahora desde los centros de salud se ha identificado a pacientes infantiles con enfermedades raras, los cuales son canalizados oportunamente al HEP.
Justamente este hospital fue el primero a nivel Sur-Sureste en abrir hace 12 años una clínica para atender a niños con enfermedades raras; actualmente existen 23 pacientes en el estado con enfermedades como mucopolisacaridosis tipo 1, 2 y 6, así como Gaucher, Pompe y Fabry.
Además, este año van por su recreaditación para seguir ayudando a más niños de Chiapas, explicó Brenda Cristina Sesman Bernal, representante de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del HEP.
“Se sumaron todos estos proyectos y cuentan con especialidades y subespecialidades pediátricas para la atención, además del servicio de genética y nutrición clínica pediátrica especializada, aunado a un espacio dedicado a la educación especial”, agregó Sesman.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, generalmente son crónicas y degenerativas.
Se calcula que en la actualidad 350 millones de personas la padecen en este mundo, y por lo antes expuesto, Ana María Castro Garduño, directora del Hospital General, destacó la importancia del esfuerzo permanente de las y los involucrados en la atención de estas enfermedades raras.
“Es muy doloroso, es muy desgastante, porque sabemos que nuestro hijo no llevará una vida normal, aunque él trata, por eso queremos que mi hijo siga adelante”, dijo Sandra Gómez (uno de los testimonios).
