Lizeth Guillén, madre de Aurora Guadalupe, se acercó a la presidenta Claudia Sheinbaum durante su gira por La Concordia, para exponerle la situación de salud de su hija y las complicaciones para llevar a cabo su tratamiento, tras entregarle una carpeta informativa, recibió pronta comunicación oficial.
Aurora Guadalupe padece epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como “piel de mariposa”, una enfermedad genética poco conocida que no tiene cura y provoca heridas en la piel que no cicatrizan desde el nacimiento.
Su tratamiento consiste en la curación diaria de las lesiones con gasas especiales, lo que representa gastos constantes para la familia. La madre explicó que la picazón intensa impide que las heridas sanen.
Medicamento
Luego de que la mandataria le preguntara qué necesitaba, Lizeth le mencionó que el medicamento Dupixent se encuentra aprobado en México para tratar la dermatitis, pero no para la EB, y ha ayudado a la cicatrización en algunos caso de Europa.
Tras la comunicación oficial, la madre informó que se prometió recibir cinco cajas de gasas especiales cada mes, luego de que la familia explicara que en los hospitales del estado no se cuentan con insumos ni material de curación para atender la enfermedad.
Sobre el uso del Dupixent, se solicitará una sesión colegiada ante un comité de expertos para evaluar su factibilidad, pues el medicamento no puede aplicarse sin estudios e investigaciones previas, según le explicaron a la madre.
Ayuda para otros
Guillén también pidió apoyo para los otros tres niños con la misma enfermedad en Chiapas, con el fin de que todas las personas que la padecen reciban atención y no solo su hija.
La madre destacó que aunque el encuentro fue breve hubieron respuestas inmediatas por parte de las autoridades; agradeció el apoyo de la ciudadanía en redes y espera que esto sea un parteaguas en beneficio de las personas que padecen esta enfermedad.
