Hasta 50 mil pesos mensuales podría gastar una familia que tenga algún hijo o hija con fibrosis quística debido a lo costoso que puede resultar el tratamiento, sin embargo, en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP) se cuenta con los medicamentos suficientes para atender a los pacientes, puntualizó el neumológo pediatra, Jesús Elías Ovando Fonseca.
Se trata de una enfermedad incurable que puede generar un daño en las vías aéreas y el aparato digestivo. Es crónica y altamente progresiva; sin la atención adecuada, una persona puede terminar con insuficiencia respiratoria o desnutrición por la mala absorción de las grasas.
“El tratamiento es algo complementario para evitar este desgaste o este daño pulmonar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes”. Para tener una idea de la importancia de hacer un diagnóstico, antes los infantes perdían la vida tan solo a los dos o cuatro años de edad.
Elsa María Albores Ríos, directora médica del HEP, enfatizó que hacer un diagnóstico temprano es clave para la mejoría y los años de vida que puede tener un paciente.
Recomendación
Enfatizó que las pruebas se deben hacer en la parte neonatal, es decir, cuando el menor está sano; algunas alertas se pueden detectar en la parte del tamiz. Este tipo de fibrosis puede impedir el crecimiento de un infante, incluso, dejarle una tos crónica por la proliferación bacteriana.
La clínica de fibrosis quística se abrió en Chiapas durante 2013 gracias al apoyo del HEP, asociaciones y empresas privadas. Suman 24 pacientes los que se han diagnosticado, ocho se mantienen activos y otros fueron dados de alta por mayoría de edad y había algunos que contaban con otros servicios de salud.
Con estos espacios se ha podido mejorar las expectativas de vida hasta por 18 años, no obstante, las proyecciones mundiales tienen reportes de hasta cinco décadas en aquellas personas que son atendidas a tiempo.
La fibrosis quística es hereditaria, es decir, que el padre o la madre tienen un gen alterado, y al tener un hijo se corre el riesgo de que contraiga dicho padecimiento.
Cuando se detecta un caso, el siguiente paso es hacer una consejería genética, debido a que existe la posibilidad de que las parejas vuelvan a tener otro menor con las mismas características.
