Beatriz Macías, médico genetista del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, señaló que el tratamiento para las enfermedades consideradas como “raras”, pueden llegar a ser tan costosas que difícilmente podrían ser afrontadas por familias de escasos recursos, sector en donde son detectados la mayoría de los casos.
El Hospital de Especialidades Pediátricas anualmente invierte hasta 26 millones de pesos para el tratamiento de los niños con enfermedades raras.
La especialista señaló que el 80 por ciento de las enfermedades raras se debe a problemas genéticos, en donde más del 70 por ciento afectan a los niños, que generalmente requieren tratamientos durante toda su vida, por lo que incluso los 26 millones de pesos que se invierten en el nosocomio infantil de Tuxtla Gutiérrez, son insuficientes si se considera que cada año se diagnostican nuevos casos.
Macías destacó que en el Hospital Pediátrico existen pacientes con padecimientos no comunes, a los que se les da el tratamiento adecuado para que puedan tener el menor impacto posible en su vida diaria y con el cual pueden llegar a la edad adulta.
El Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla es una de las tres instituciones a nivel nacional en contar con la Certificación para la Atención de las Enfermedades Lisosomales.
Desde el 2008 se trata a los pacientes con enfermedades lisosomales o “raras” y a la fecha suman ya más de un centenar los diagnosticados en el HEP.
Se estima que en Chiapas existen unos 250 mil niños y niñas que pueden tener una enfermedad rara, siendo las zonas indígenas donde más registros se tienen de infantes con enfermedades raras y uno de los factores para que este tipo de males se desarrolle es la consaguinidad, que es más común en esos lugares.
