A los cinco años a Héctor le detectaron leucemia linfoblástica aguda, enfermedad a la que le dio batalla y logró “vencer”, sin embargo, en junio del 2019 sufrió una recaída.
Actualmente tiene 12, y junto a él, por lo menos 280 infantes en Chiapas están luchando al lado de sus padres para conseguir medicamentos para las quimioterapias por el desabasto que existe, y con ello continuar combatiendo a su enemigo mortal, el cáncer infantil.
El no contar con los medicamentos adecuados en tiempo y forma altera el protocolo de los pacientes y está poniendo en peligro la efectividad del tratamiento y por ende en riesgo las vidas, no solamente de los niños y niñas de Chiapas, sino de miles que viven esta situación a nivel nacional desde hace un año, pero que actualmente se agudizó y que ha sido uno de los daños colaterales que ha dejado la pandemia por Covid-19.
El menor es un paciente del Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez, el cual es un nosocomio de tercer nivel que carece de insumos para dar seguimiento a pacientes con este padecimiento.
Relatan que el personal médico es otra historia: “Ellos hacen todo lo humanamente posible, tratan de aplicar otro medicamento o lo sustituyen mientras vienen los adecuados”, manifestó Brenda Espinoza, madre de Héctor.
El caso de Héctor se replica en muchos infantes, que incluso tienen que viajar desde comunidades rurales para recibir las “quimios”; tras su recaída, el niño de 12 años va prácticamente con el 30 por ciento de su tratamiento que debe durar tres años.
Casos
Datos oficiales en Chiapas revelan que por lo menos existían hasta el 2019 más de tres mil casos en toda la entidad. El HEP atiende actualmente a más de 200 niños en tratamiento activo, asimismo un promedio de 80 pacientes en vigilancia, es decir, supervivientes de los años previos.
Históricamente, el “Pediátrico” de Tuxtla Gutiérrez tiene un promedio de 120 a 140 nuevos casos al año por cáncer infantil; de estos, predomina con el 60 por ciento la leucemia linfoblástica aguda.
Desde el 2006 a la fecha, son receptores del 90 por ciento de la población infantil del estado, pero también han atendido a niños y niñas de municipios circundantes de Oaxaca y del sur de Veracruz, incluso del país vecino de Guatemala.
Anteriormente no se contaba con una casuística, sin embargo, en la actualidad con las campañas que se han realizado, los médicos de primer contacto y pediatras hacen un diagnóstico más temprano de sospecha de cáncer infantil y por consiguiente se atiende de manera oportuna.
Además de la leucemia, en segundo lugar lo ocupan los linfomas con un 15%, en tercer lugar los tumores del sistema nervioso central, también con un 15% y por último los retinoblastomas, entre otros.
En la última década se han registrado en México alrededor de dos mil 150 muertes por cáncer infantil por año, en niños de entre cinco y 14 años de edad. Se encuentra reportado entre las principales causas de mortalidad, seguida de los accidentes.
Cada año, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) detecta y atiende en promedio entre dos mil 500 y tres mil casos nuevos de menores con cáncer.
Cada año, 175 mil niños en todo el mundo son diagnosticados con cáncer, de los cuales se estima que 90 mil mueren como consecuencia de la enfermedad. Se estima que entre el 60 y 80% de los casos ocurren en países en vías de desarrollo.
Cabe destacar que en el 2001, en Luxemburgo, fue donde se estableció el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer Infantil por iniciativa de una organización internacional de padres de niños con cáncer, que incluía a 177 sociedades de diversas partes del mundo.
Lucha
Para la familia de Héctor saber que el cáncer regresó, ha sido lo más difícil que han enfrentado: “Fue un golpe más duro, ni siquiera con el primer diagnóstico nos sentimos tan devastados, ya que es saber volver a empezar de cero, pero lo hacemos por el amor a nuestro hijo”, externó la madre del niño oncológico.
“Se hace uno a la idea de que cumpliendo las 120 quimios ya te vas y piensas que todo va estar bien, que se llevaría únicamente a mi hijo para revisiones médicas y el cáncer sólo iba a ser una parte de la vida; nunca te imaginas que no es así, ya que este enemigo en el momento menos pensado puede volver a golpear”, expresó.
La mamá de Héctor narró que su hijo ingresó al Hospital de Especialidades Pediátricas mediante una póliza de seguro popular al no tener derechohabiencia en ninguna otra institución, ya que no contaban con los recursos necesarios para hacer frente al mal cancerígeno de manera particular.
“Desde que nos dieron el diagnóstico nuestra vida cambió, no sabes qué te espera pero sí que tienes que luchar por tu hijo, ya que aunque estén en tratamiento, las recaídas pueden existir.
“Lo primero que uno piensa es hasta cuándo el cuerpo de mi hijo va a resistir esta enfermedad. Ahora sabemos que el cáncer es necesario combatirlo todos los días, al ser una enfermedad degenerativa, por ello no podemos esperar porque el tiempo transcurre y no perdona; son necesarios los medicamentos, ya que sin ellos se le está dando al cáncer a verdadera oportunidad de vencerlos”, sostuvo.
El menor de edad vive en una familia nuclear de cuatro personas que profesan la religión cristiana: “es una de las formas que nos ha mantenido de pie ante esta batalla y querer seguir luchando”, puntualizó su madre.
Héctor ve la situación y pregunta por qué sus padres hacen todo esto; a lo que la mamá le responde pero trata de suavizar el entorno que están viviendo. Le manifiesta que están solicitando más medicamentos pero que todo va a salir bien porque está segura de que encontrarán a personas de buena voluntad que los van a ayudar a él y a todos sus compañeritos del hospital.
Pese a ello, Brenda señala que “al cáncer lo relacionamos con una enfermedad terminal, pero en el camino también aprendemos que el cáncer no es sinónimo de muerte, sino de lucha, de batalla y de cuidados; la inspiración son ellos mismos para poder seguir, al no perder la confianza y la alegría de salir adelante, ya que con un diagnóstico a tiempo hay mucha esperanza de vida”.
“Como mamá voy a hacer hasta lo imposible para garantizar el bienestar de mi hijo y en este caso es solicitando las quimios, tocando todas las puertas que se tengan que tocar para obtenerlas”, remató.
Movimiento
Ante la carencia de los fármacos que se han venido presentando desde hace un año en varios estados de la República mexicana, los afectados se han organizado en grupos de WhatsApp y pretenden crear una comitiva con representantes de cada entidad, para tocar puertas y pedir al gobierno de Andrés Manuel López Obrador para que se ponga el corazón en la mano y ayuden a este sector que sumado a su padecimiento tienen que sortear al nuevo coronavirus.
Los medicamentos para tratar la leucemia son los que mayormente no hay, son el cuadro en desabasto. Por mencionar algunos, hay faltantes de citarabina, vincristina, L-asparaginasa y/o prednisona, ciclofosfamida, entre otros.
Los costos varían. De las más sencillas o económicas el precio de una ámpula oscila entre los 500 pesos a mil pesos. En una sesión se hace un coctel que hace que la cifra suba hasta 8 o 15 mil pesos por semana; a algunos infantes les aplican hasta tres “quimios” cada siete días.
Asociaciones “salen al quite”
Cuando empezó el desabasto, los padres y madres pensaron que “sería algo pasajero”, pero pronto se dieron cuenta que tendrían que desembolsar recursos por algunas semanas. Entonces se organizaron para conseguir las quimios, pero solamente se les permitió por un corto tiempo, al ser medicamentos que deben tener un manejo especial.
“No hay garantía de que hubiese sido transportado de forma correcta, ya que incluso hay medicinas que se tienen que trasladar en cámaras frías”, les comentaron los médicos del HEP.
Ante ello, doña Brenda enfatizó que han sobrevivido al desabasto gracias a donaciones que recibe el hospital por la Asociación Civil “Nariz Roja” y la Fundación “Casa de la Amistad para Niños con Cáncer”, quienes ya han hecho entrega de medicamentos e incluso ayudan con recursos para el traslado de las familias más pobres que son de pueblos más lejanos a la capital.
Sin embargo, destacó que ellos (asociaciones y fundaciones) no pueden adquirir esa responsabilidad, y aunque hacen el máximo esfuerzo, es insuficiente pese a su apoyo invaluable.
Hace un par de semanas, tras la marcha que realizaron los niños con cáncer junto a sus padres, “Nariz Roja” envió a Chiapas una dotación de medicinas con una inversión de cerca de 300 mil pesos gracias a las aportaciones que ha facilitado la sociedad mexicana.
Los medicamentos solamente servirán para unas cuantas semanas, por lo que enfatizaron que es urgente que las autoridades a nivel federal solucionen el tema del desbasto.
Cabe mencionar que la AC tiene activa una campaña de donación en la página de recaudación, Fondify para los niños con cáncer de Chiapas, la cual hasta el momento no ha cumplido con la meta.
La página para donar es fondify.org/nariz-roja/campaings/no-hay-quimio-chiapas_a6f80, aquellos que requieran un recibo deducible pueden solicitarlo al correo electrónico [email protected] o bien al WhatsApp 3314174352.
“Los campeones de Chiapas”
En marzo de este año, “Nariz Roja” y el Hospital Civil de Guadalajara arribaron a Chiapas, en ese momento los doctores Fernando Sánchez Subieta y Sergio Gallegos Castorena -el médico mexicano que combate la leucemia vestido de superhéroe- entregaron de forma directa la donación de insumos oncológicos.
Al respecto, los doctores expresaron que “las y los niños son unas campeonas y campeones al asistir a sus citas o bien llevar sus terapias junto a sus padres y todo el esfuerzo que implica enfrentar enfermedades como el cáncer pero que la vida lo vale”.
Fue el pasado 20 de julio del año en curso cuando el Movimiento Nacional por la Salud hizo un llamado al secretario de Salud de Chiapas, José Manuel Cruz Castellanos, para que de forma inmediata solucionara el desabasto de medicamentos en el HEP en Tuxtla Gutiérrez; la respuesta fue que “no les competía y que era un asunto federal”, pero hasta el momento tampoco ellos les han hecho caso y el tiempo se agota y la vida de los niños con cáncer pende un hilo.
