En relación a la reciente reforma a la Ley de Autismo en Chiapas, pese a permanecer tras reflectores, destaca la figura de un personaje que, movido por el amor por su familia y de la empatía hacia la comunidad con autismo, construyó una dinámica social e intelectual para visibilizar y mejorar las condiciones de vida de las personas con esta condición.
Se trata de Heriberto Ortiz, el cerebro tras la reforma a la Ley de Autismo en Chiapas.
-Nos da gusto saludarlo, preguntar, ¿De qué trata la Ley de Autismo, ¿Qué es el Autismo, cómo estamos en Chiapas, por qué de tu interés personal en el tema?
Gracias por la entrevista, en relación a tu pregunta, señalar que el autismo es una condición, que no enfermedad. Es más bien un grupo de trastornos del neurodesarrollo que refleja alteraciones en la comunicación, intereses sociales, además de percepciones peculiares a los elementos sensoriales.
Existe una visión romántica del autismo, donde la sociedad los ve como niños o personas atractivas en su comportamiento y alto coeficiente intelectual. Y podrían serlo, pero también hay otros tipos de Trastorno del Espectro Autista (TEA), los de mayor severidad, pueden no ser verbales, estar acompañados de discapacidades secundarias, y en muchos casos la demanda de cuidados para toda la vida.
-¿Por qué tú te involucraste en el tema?
Primero por conocer de cerca la realidad de Chiapas. Pobreza, marginación, pero también esperanza de gente trabajadora que lucha día por día por una mejor realidad.
Y en un segundo momento, por una promesa. Le prometí a mi hijo con la condición de autismo que, así como él era distinto, yo buscaría que el mundo fuera distinto para él.
-Entiendo que además de tu empleo, eres presidente de la Asociación Civil TEA Chiapas, que construiste desde cero un espacio autogestivo de estimulación para niños, que participaste en los trabajos de preconsulta de la reforma, que redactaste el anteproyecto de la Ley, que te titulaste de la maestría con un proyecto de capacitación policial y que ofreciste junto a expertos estos conocimientos a la Policía Estatal para tener un protocolo especial para personas extraviados con esta condición.También trabajaste de cerca con médicos especialistas para obtener su intervención y opinión en relación a los trabajos de la reforma, además participas en acciones de visibilización del autismo en las marchas conmemorativas.
-Cuéntanos, ¿cómo es todo este trabajo?
Pesado, pero se resuelve.
En relación a mi niño con la condición, la familia se pronunció cerca, sus hermanas lo arroparon, su maestra sombra, una experta en el manejo terapéutico y pedagógico, Adriana Coutiño, lo abrigó, lo mismo que el paidopsiquiatra Omar Náfate, su escuela pública Rodulfo Figueroa, un modelo educativo ideal. Y él mismo, que desde el cómplice silencio da ejemplos de compromiso.
Ayudaron también sus terapeutas, médicos y especialistas, totalmente comprometidos con el caso. Hicimos cambios en casa, conseguí aliados para abrir un centro autogestivo de terapias para Dante y para muchos chicos como él.
Después, encontré un grupo de entusiastas con quienes constituimos la Asociación Civil TEA Chiapas, una agrupación mediante la cual gestionamos acciones para incidir en la reforma que vitalizará las acciones en favor de la comunidad en Chiapas.
Junto a la Asociación Civil trabajamos en foros, consultas, reuniones. Contamos con el invaluable apoyo de expertos en el tema que permitieron generar un proyecto de iniciativa de reforma la Ley de Autismo planteada al Legislativo local, que, con la intervención del Gobierno del Estado, se convirtió en una realidad posicionando a Chiapas como punta de lanza en la gran danza de Latinoamérica.
-Tú redactaste ese primer proyecto de la reforma de ley, cuéntanos cómo es la visión de las familias con TEA.
En este análisis podemos observar que existió por años abandono institucional, que la condición misma del autismo genera circunstancias emocionales complejas y sumarle que se tiene poca información sobre la discapacidad. Existe poca participación y muchas necesidades.
Sin embargo, por otro lado, existen sectores muy comprometidos, por ejemplo, la secretaría de Seguridad Publica, quien ayudó para que policías estatales se capacitaran en un protocolo especial para atender a personas con autismo en situación de extravió. Este proyecto también fue la tesis de maestría mediante la cual obtuve el grado en la escuela Casa Luz y busca que los policías sepan cómo ayudar a sujetos con autismo que pudiesen estar perdidos.
-¿Cuál es la realidad del autismo en Chiapas?
Es importante, primero como mencionas conocer la realidad del autismo y luego atender las necesidades de la persona, pero también del entorno familiar, social e institucional.
En Chiapas no se tiene un censo actualizado, pero el último muestreo realizado en 2020 por Espectrum Therapy Center, señaló que en la entidad (en ese entonces) existían cerca de cinco mil niños con la condición. En México, uno de cada 115 niños la tendrá.
Sin embargo, el incremento de los estudios de diagnóstico y una no estudiada prevalecía podría especular que, en Chiapas, podrían existir actualmente hasta 20 mil niños, solamente en municipios satélite, donde hay información, dejando fuera comunidades rurales, de las cuales se tiene poca o nula información.
Es por eso la relevancia de esta reforma, pues la Ley de Autismo para Chiapas es producto de una homologación de la Ley Nacional en 2018, que por falta de interés quedó como letra muerta, pues demandaba la sesión de un Comité que nunca sesionó. Después, fue excluido de la Ley General de Discapacidades, dejando en el ostracismo a toda la comunidad TEA.
Sin embargo, la presente reforma mandata que las diversas dependencias estatales tendrán que programar acciones y ejercer presupuestos anuales en favor de la comunidad TEA, entre las que destacan garantizar el acceso a centros educativos, la contratación de personas adultas en espacios laborales, la creación de protocolos especiales en las áreas de urgencias y para las labores de búsqueda de las policías estatales y el gran censo estatal de personas con autismo, ente otras acciones que ahora son ley.
Es un hecho histórico para la comunidad TEA, por dos motivos esencialmente. Primero, se visibiliza institucionalmente al autismo y el Estado asume el compromiso de garantizar el cumplimiento de la Ley.
Pero, además, la reforma producto también de la voluntad del gobernador Rutilio Escandón, crea un Comité Estatal, con participación de la comunidad TEA. En ese comité estarán representantes de todas las Secretarías de Gobierno estatal y municipal. En cada sesión de este comité quienes participen representado a la comunidad TEA, podrán vigilar el cumplimiento de la ley y proponer nuevas acciones.
En fin, hoy Chiapas es distinto, y queda nada más pedir a la sociedad civil empatía por la comunidad e interés por construir un mejor mundo, uno donde quepan todos, distintos y diversos.