A pesar de que la ley para los derechos de las personas con lupus ha sido aprobada en al menos cinco entidades del país, en Chiapas la iniciativa permanece sin avances, así lo informó Dulce Concepción Arce Trejo, presidenta de la Asociación de Pacientes Reumáticos Esperanza de Vida.
Explicó que esta propuesta surgió hace siete años a través del Centro de Estudios Transdisciplinarios de la Autoinmunidad (Cetlu), encabezado por la doctora Laura Athié y el doctor Efrén Vallejo, con el respaldo de la entonces diputada Amalia García, actual senadora.
Gracias a ese impulso inicial, la ley se ha concretado en estados del centro y norte del país, mientras que en otras se encuentra en proceso de aprobación; sin embargo, Arce Trejo lamentó que en Chiapas ningún diputado local o senador ha abierto la puerta al diálogo.
Legislación pendiente
“No sabemos realmente cuál es el objetivo, porque esta ley es a nivel nacional. No la estamos metiendo como algo improvisado, ya está fundada con investigadores, con estadísticas, con datos sobre cuántos pacientes hay y las características de la enfermedad”, señaló.
La presidenta de la asociación detalló que en Tuxtla Gutiérrez solicitaron una cita con la diputada Faride Abud, pero por algún motivo no fueron recibidos.
Por ello, confían en que a través del secretario de salud, Omar Gómez Cruz, pueda fungir como enlace para trabajar de manera conjunta entre asociación, gobierno estatal y sector salud.
Objetivo
Arce Trejo explicó que la ley busca garantizar la no discriminación, visibilizar el lupus y otras enfermedades raras, asegurar el acceso a medicamentos, especialmente biológicos específicos de alto costo para personas de escasos recursos y comunidades indígenas.
Además, plantea la creación de un censo estatal de pacientes, la disponibilidad oportuna de fármacos en centros de salud y la extensión de beneficios a quienes padecen enfermedades raras o autoinmunes, como la esclerodermia.
