Según la Organización Mundial de la Salud, existen 7 mil enfermedades consideradas raras, de las cuales en Chiapas existen diagnosticadas 30, teniendo bajo tratamiento aproximadamente a 20 niños dentro del Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP).
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado cada 28 de febrero, la pediatra responsable del área de este Hospital, Brenda Cristina Sesman Bernal, indicó que este tipo de padecimientos son clasificados así por su baja incidencia o prevalencia dentro de la población, en donde uno de cada 100 mil podría ser diagnosticado.
Mencionó que las enfermedades como la Gaucher, Hunter, mucopolisacaridosis, fibrosis quística, hemofilia y síndrome de Morquio solo son algunas de las que se encuentran catalogadas como raras.
Precisó que la causa de estos padecimientos son genéticos, en donde la falta de una enzima o sustancia en el organismo puede afectar piel, órganos, huesos, el sistema hematológico y el sistema nervioso central, afectando el estado de salud y desarrollo de la persona.
Asimismo, explicó que dentro del Hospital de Especialidades Pediátricas se atienden a niños con mucopolisacaridosis tipo uno, enfermedad que suele diagnosticarse por problemas respiratorios constantes, rasgos faciales toscos desde los primeros meses de nacido y dolor articular, los cuales han logrado poder tener una mejoría notable gracias al tratamiento aplicado.
Comentó que al ser defectos genéticos, no hay medidas preventivas para este tipo de enfermedades, por lo que un diagnóstico oportuno puede contribuir a una mejoría considerable en el paciente.
Ante esto, los 20 infantes que se encuentran recibiendo tratamiento dentro de las instalaciones del pediátrico fueron sorprendidos por una pequeña celebración organizada por los médicos, y enfermeras con el fin de brindarles un momento de alegría.
Cristina Sesman puntualizó que el avance de la medicina y la tecnología ha permitido que en Chiapas se pueda brindar un diagnóstico oportuno.
