Sobre las enfermedades raras, llamadas así por su baja prevalencia en las personas, Brenda Cristina Sesma Bernal, coordinadora de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, comentó que suman 28 menores de edad que están bajo tratamiento al interior del Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP).
Recordó que este espacio nació ante la necesidad de atender a los pacientes que llegan, no obstante, fue en el 2006 cuando surgió el hospital y dos años después comenzaron a tener los primeros casos diagnosticados.
Dentro de los principales padecimientos raros que se atienden son: Síndrome de Hunter, Morquio tipo A, enfermedad de Fabry, además del primer paciente detectado con Pompe, pero tiene una excelente sobrevida.
En el Sureste del país, el Pediátrico es el primer hospital en acreditarse en las enfermedades lisosomales y ocurrió entre 2011 y 2012. Los padecimientos raros, apuntó la pediatra, hacen referencia a cinco por cada 10 mil personas o recién nacidos vivos que presentan una enfermedad.
Sesma Bernal destacó que el modelo integral que se encuentra en Chiapas ha sobresalido a nivel nacional, debido a que se trata del hospital que más menores atiende en un solo espacio y estado.
Con el programa “Sigamos aprendiendo”, enfatizó, los pacientes tienen la oportunidad de acceder a una educación especial para abatir el rezago, aun y cuando presenten un padecimiento de baja prevalencia.
Para las familias recomendó que ante cualquier sospecha deben acercarse a los servicios de salud, después vendría la referencia hacia un espacio más especializado para los niños, niñas o menores de edad.
En el caso de Chiapas, añadió Sesma Bernal, se han brindado trabajos de capacitación en áreas de primer y segundo nivel para que el personal pueda hacer evaluaciones oportunas en los pacientes.
Finalmente, recordó que en el HEP se busca acercar la medicina de alta especialidad hacia pacientes que más lo requieran, sin que las familias se tengan que desplazar fuera de la entidad.
