“He llegado al grado de dejar de apoyar la ley Lupus y he pensado en apoyar la ley de la eutanasia”, narra Susana Elizabeth Gamboa Alcázar, quien padece de lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmunitaria crónica en la que el sistema inmune produce anticuerpos que atacan de manera errónea los tejidos sanos del propio cuerpo.
La condición le provoca cansancio extremo, dificultad para caminar y dolores articulares que la han llevado a un calvario que comenzó en octubre de 2024, cuando comenzó con una insuficiencia renal aguda.
Recuerdos
“Era una persona completamente sana, y aquello fue el inicio de un viacrucis”, aseguró.
Añade que fueron dos o tres meses de peregrinar entre especialistas hasta que, en enero de 2025, le dieron el nombre de su padecimiento: lupus eritematoso sistémico.
Ahora Susana sabe que esa enfermedad le ha afectado también la médula ósea, provocándole una anemia crónica y daño pulmonar.
Una enfermedad cara
En promedio, una persona con lupus puede tardar de uno a seis años en ser diagnosticada. Ella lo logró en pocos meses, pero el costo fue más de 45 mil pesos en estudios y consultas particulares durante dos meses.
Susana se sincera al contar que el dolor que le causa esta enfermedad es indescriptible: “hay días en los que no puede levantarse ni caminar, necesita acompañamiento para ir al baño. El dolor articular es tan intenso que subir unas gradas puede dejarla exhausta”.
Cada tres días recibe inyecciones de eritropoyetina en el abdomen y se somete a tratamientos agresivos con quimioterapias que le provocan caída del cabello y llagas en la boca.
Los gastos mensuales son abrumadores, las citas con reumatólogo, nefrólogo y hematólogo le representan alrededor de 10 mil 500 pesos por cada especialista. A ello se suman entre nueve mil y 12 mil pesos en tratamientos.
En total, estima, una paciente con lupus requiere entre 18 mil y 20 mil pesos mensuales, sin contar viáticos, diálisis o imprevistos.
