"Arturo Barrientos * CP. Fernando es un nino de cuatro anos como cualquier otro. Juguetón, carinoso con sus padres, astuto para contestar. Sin embargo, él presenta una capacidad diferente, sufre de mielomeningocele, padecimiento que ataca al 1.2 por ciento de cada 1000 ninos que nacen en el país.
Mielomeningocele es uno de los defectos más comunes del sistema nervioso central durante el desarrollo del feto. Anomalía congénita del tubo neural (tejido de origen embrionario que origina el sistema nervioso) en la cual los huesos de la columna no se forman totalmente y el conducto raquídeo está incompleto.
Fernando ha sido intervenido en nueve ocasiones, una de ellas fue, para la colocación de una válvula en la cabeza, que evita hidrocefalia (excesos de agua en la cabeza), efecto secundario de los ninos con mielomeningocele.
Él no sabía que venía a un mundo de banalidades, su fuerza interior ha minimizado su padecimiento sensomotriz, superando los obstáculos que la misma sociedad le impone, como puede ser recibir una educación en una escuela pública.
El interés de sus padres fue y será fundamental, buscan llevar una vida lo más cercana a la ""realidad"", pese a los impedimentos de este padecimiento.
Datos obtenidos de la Revista de Medicina Física y Rehabilitación 2001 demuestran que el mielomeningocele es responsable de cerca del 75% de todos los casos de espina bífida y puede llegar a afectar a 1 de cada 800 nacidos.
Es un padecimiento que puede ser causado por varios factores, ""multifactorial"", se puede mencionar la deficiencia de ácido fólico durante los primeros meses de gestación del feto. Las investigaciones médicas indican que las radicaciones pueden ser consideradas como otro factor de riesgo, esto desde el punto de vista biológico.
En el 2001 el Instituto Nacional de Pediatría dio a conocer un estudio que revela los estados que presentan mayor índice de este padecimiento, los cuales fueron el Distrito Federal 35.3%; el Estado de México con 20.5%, Morelos 17%; Guerrero 12.8%; Veracruz 11.1%, Puebla 8.5%; Tlaxcala y Chiapas 8%.
En los países desarrollados como Estados Unidos, la incidencia reportada es de 1 caso por cada 1000 nacidos vivos.
Comúnmente los ninos son intervenidos quirúrgicamente a los pocos días de haber nacido, esto para prevenir complicaciones como infecciones en las meninges (meningitis), hidrocefalia, entre otros.
A esto se le puede anadir que el 20% de los pacientes pueden llegar a padecer otras complicaciones ya sea por la patología en sí, como puede ser la vejiga e intestino neurogénicos y la escoliosis secundaria por la debilidad muscular que presentan estos pacientes.
Tratamiento
El tratamiento de los ninos con problemas de mielomeningocele es un proceso complejo, donde converge una participación interdisciplinaria, tanto de pediatras, urólogos, médicos cirujanos, psicólogos, terapeutas, nutriólogos, pedagogos, entre otros.
Es decir, la atención del nino se puede dividir en tratamiento quirúrgico, rehabilitatorio, psicológico y educativo.
En la actualidad, el nino Fernando Castillo asiste al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón en Chiapas, para mejorar el desarrollo de sus funciones motrices.
""En el CRIT lleva un programa integral de rehabilitación, un grupo de especialistas está al tanto de ellos, desde pedriatras, hasta un neurocirujano pediatra, ortopedista pediatra, entre otros"" dijo Marla Pascacio, madre del nino.
En el Centro de Rehabilitación les ensenan a realizar cosas acordes a sus posibilidades físicas; cambiarse, peinarse, cepillarse los dientes; esto con la finalidad de hacer de ellos personas independientes.
""Ha tenido un buen grado de avance en comparación con otros ninos, en cuanto a su motricidad, esto por el nivel moderado de su lesión y por la pronta atención que se le dio; nosotros siempre hemos tratado de buscar su mejoría"", afirmó Fernando Castillo Coraza, padre del nino.
Fernando se encuentra a una cirugía para alcanzar el nivel máximo de recuperación. Ésta servirá para corregir la postura, que consistirá en una nueva intervención quirúrgica a realizarse en los pies.
Educación
El nino cursa el segundo grado de preescolar, comentó el padre ""ya que no tiene un problema con su capacidad intelectual, sino motriz, asiste a una escuela convencional"".
Esto no fue fácil, ya que las escuelas públicas no le daban la oportunidad de ingresar y tomar clases presenciales, ""tienen miedo de instruir a estos ninos"", comentó su padre.
""Lucha por la Vida""
Aunado al padecimiento de Fernando sus padres decidieron crear junto con familiares de otros ninos con la misma enfermedad la Asociación Civil ""Lucha por la Vida"". La cual opera en el estado desde el 2005. Cabe mencionar que es la única en su ramo.
La finalidad de la Asociación es defender los derechos de los ninos con este problema, integrarlos a la sociedad en todos los ámbitos, cultural, deportivo y educacional.
Otra tarea que se propone ""Lucha por la Vida"" es crear talleres laborales a corto y mediano plazo, para que los ninos y jóvenes con este padecimiento puedan tener un recurso más de subsistencia recalcó, Fernando Castillo Coraza, presidente y fundador de la asociación.
Los ninos con mielomeningocele y en general todos los ninos que presentan alguna capacidad diferente se ven propensos a recibir malos tratos, discriminación, y poca o nula oferta de trabajo, es por eso que es necesario que las autoridades estatales y federales destinen mayor atención (léase: más recursos económicos, programas eficaces y eficientes, instituciones especializadas, entre otras) a este tipo de problemáticas, donde sólo la sociedad civil actúa.
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