Lizeth Guillén López, madre de Aurora Guadalupe Guillén, hasta el momento la única niña en Chiapas y de los pocos casos en México que padece epidermólisis bullosa (EB), conocida como "piel de mariposa", hizo un llamado a las autoridades de salud para que se autorice el uso de un medicamento que podría mejorar la calidad de vida de su hija y de otros pacientes con esta enfermedad rara y genética.
En entrevista, Guillén explicó que existen tres medicamentos que han ayudado a mejorar algunos aspectos de la epidermólisis, como la cicatrización y la picazón, aunque ninguno constituye una cura.
Uno de ellos está autorizado únicamente en Estados Unidos y solo para pacientes con epidermólisis distrófica, uno de los cuatro tipos de la enfermedad.
Otro de los fármacos es un gel que no está comercializado en México y que ha ayudado a cicatrizar, prevenir infecciones y reducir la picazón, su costo ronda los cinco mil pesos por un tubo pequeño que sirve para pocas heridas, aunque resultaría más fácil conseguirlo en Estados Unidos.
El medicamento que más preocupa a la madre es el Dupixent, una inyección para la dermatitis que en otros países ha ayudado a reducir la picazón en pacientes con epidermólisis.
Otro caso
Citó el caso de Julia, una niña en España con la misma condición que recibe la inyección cada mes y cuya picazón pasó de un 100 por ciento a un 0 por ciento, según le ha platicado la mamá de la menor.
"Le ha cambiado la vida a Julia", comentó.
Guillén señaló que el Dupixent existe en México y está disponible en todos los hospitales, incluido el Pediátrico de Chiapas, pero no está autorizado para aplicarlo en casos de epidermólisis.
Ante esto, la enviaron a la Ciudad de México para plantear su situación, donde tiene dos meses para acudir antes de que caduque un documento que le entregaron.
La madre explicó que Aurora se rasca tanto que sus heridas no sanan, tiene heridas abiertas desde hace meses, "en lugar de que sanen, empeoran, se hacen más grandes porque ella se rasca", detalló.
Para poder viajar a la Ciudad de México requiere organización y dinero, por lo que por ahora espera encontrar respaldo para acceder al tratamiento que, asegura, podría cambiar la vida de su hija.
