Las enfermedades clasificadas como “raras” a diferencia de lo que podríamos pensar, se manifiestan en un alto número de la población, pero prevalece el desconocimiento de su existencia, lo que provoca la desorientación en el diagnóstico y tratamientos tardíos o inexistentes, afectando de manera directa en la calidad de vida de quienes las padecen.
Según la Comisión Europea la definición de “enfermedades raras” es atribuida a aquella afección cuyo índice de prevalencia es menor a cinco por cada diez mil habitantes. Hasta la fecha se ha identificado la presencia de más de seis mil enfermedades de este tipo, lo que equivale a un aproximado de 300 millones de personas que las padecen alrededor del mundo.
El 80% tiene un origen genético y afecta a niños en un 70%.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras fue establecido el 29 de febrero de 2008, se eligió este día por considerarla una fecha inusual (febrero cuenta con 28 días, pero cada 4 años tiene un día más).
La incidencia de patologías raras en México oscila entre ocho millones de personas que las padecen, aunque, según expertos, no hay cifras exactas que precisen el impacto que produce en nuestro país.
La neuróloga Daniela Morales expresó, que aún hoy hay necesidades médicas no cubiertas: “¿Cuánto vive un paciente con este tipo de enfermedades?.
Se sabe que más de la mitad de estas enfermedades empiezan en la infancia y de esos pacientes, la tercera parte no vive más de cinco años sin tratamiento.
