Saionara Santana tuvo que darse prisa para que a su hija la atendieran en un centro médico en Salvador, capital de Bahía, al este de Brasil, hace tres años. La niña tenía un cólico crónico. Al llegar, con la angustia en la boca, la recepcionista apenas la miró, aunque para Saionara era urgente que le prestara atención, que viera la gravedad de su hija, así que le dijo las palabras que imaginó iban a ganar el interés y la comprensión de la otra mujer.
—Tengo lupus y necesito que atiendan a mi hija—, dijo la madre de 45 años.
—¿Sí? ¿Y qué?—, fue la respuesta que recibió.
En ese instante, Saionara entendió que para el sistema de salud de su país solo era un número más en la estadística del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Que las promesas de prioridad por ser mujer, paciente de lupus y afrobrasileña no eran más que cascarones vacíos.
Lo que no suponía era que su realidad estaba tan conectada con la de otras mujeres en la región, en especial en Colombia y Perú, donde las mujeres afrodescendientes en América Latina se enfrentan a retrasos en su diagnóstico de lupus por la falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que la enfermedad se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de Nature Rheumatology.
Las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS) lo reflejan: 87% de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, fueron de mujeres, según las cifras más recientes. Del total de muertes en esos mismos años, 47 % eran mujeres negras.
En Colombia, la cantidad de personas afectadas por el LES en 2018 era de entre mil 918 y 17 mil 300, según estimados de la revista de reumatología de Colombia. El país se ubica en el puesto 14 de 16 de un índice de las enfermedades reumáticas que padecen las personas en el país. En Perú, hasta 2020, se reportaban 16 mil casos, pero el detalle de la cifra es prácticamente nulo.
Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio... De ahí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece.
A las dificultades de las mujeres para acceder a servicios sanitarios en países como Perú, Brasil o Colombia, se sumó la pandemia de coronavirus que, según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Fondo de la ONU para la Infancia (Unicef), implicó una reducción del 10 % de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud.
Con el lupus, el problema es todavía más grande. Para Oswaldo Castañeda, reumatólogo peruano con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad, “todavía hay mucha dificultad para diagnosticar [el lupus] por falta de conocimiento y acuciosidad”.
El color de la piel
Según estadísticas oficiales del Ministerio de Salud de Brasil, entre 2020 y 2021, nueve de cada 10 personas que fueron atendidas por lupus en los hospitales brasileños fueron mujeres. Ser mujer y afrodescendiente son condiciones que, según la literatura médica disponible, desencadenan cuadros de LES más graves. “Algunos de los genes relacionados con el desarrollo del lupus están asociados al cromosoma X, del que las mujeres tienen dos. Y también hay una activación de las células linfocíticas que producen los anticuerpos por el estrógeno, hormona predominante en las mujeres”, explica el coordinador de la Unidad de Enseñanza de Reumatología de la Universidad del Estado de Río de Janeiro (UERJ), Evandro Klumb.
Sin embargo, hay más factores que contribuyen a que las mujeres afrodescendientes sean las que más mueren por esta enfermedad en el país. Como el de la discriminación. La Política Nacional de Salud Integral de la Población Negra, de 2009, dice que 11.9 % de los brasileños negros ya se han sentido discriminados en algún servicio de salud.
Colombia: alta prevalencia y pocos reumatólogos
Cuando el traumatólogo le dio su dictamen a Mireya Cuesta aquel 2019, ella no entendió. Llegó ahí por un cansancio que le impedía hasta levantarse de una silla; esperaba que le dijeran que guardara reposo, tomara unos multivitamínicos y, en días, retomara su rutina en Barranquilla.
Pero su cotidianidad, tal como la conocía a sus 25 años, ya no volvería a ser la misma.
—¿Y qué es eso, doctor? —, intentó saber.
—Te vas a morir. Te quedan seis meses—, fue lo único que escuchó, o que recuerda.
Las palabras del médico le detonaron una crisis de nervios y, tal como suele ocurrir con esa enfermedad autoinmune que le acababan de diagnosticar, un síntoma lleva a otro, su cuerpo se atacaba a sí mismo y el próximo objetivo fue el cerebro. Al cabo de unas horas, comenzó a experimentar alucinaciones.
A partir de ahí, Mireya pasó a formar parte de las cifras del LES de Colombia, uno de los países con el mayor índice de prevalencia en el mundo. El estudio “Prevalence of systemic lupus erythematosus in Colombia: data from the national health registry 2012–2016”, publicado en 2019, calcula que existen 91.9 casos por cada 100 mil habitantes, una tasa que se acerca a los elevados niveles de otras regiones como las del continente asiático, donde puede llegar hasta 103 casos por cada 100 mil personas.
En 2009, luego de que Mireya se recuperara de aquellas alucinaciones, que eran episodios de esquizofrenia causados por el lupus, fue tratada en la Clínica de la Costa, en Barranquilla. Ahí calmaron su mayor temor: no iba a morir si recibía el tratamiento adecuado. Se encontraba en una de las ciudades del país con reumatólogos, pero este no es el panorama en todo el territorio. Sólo hay 260 de estos especialistas para cubrir todo el país, distribuidos en Bogotá, Medellín, Cali y la capital del Atlántico, según la presidenta de la Asociación Colombiana de Reumatología (Asoreuma), Ana María Arredondo.
