"México, DF * Notimex. El senador del PAN, Ernesto Saro Boardman, pidió a la Secretaría de Salud implementar medidas y acciones para fomentar la disponibilidad de los llamados medicamentos ""huérfanos"", destinados al tratamiento de enfermedades raras, y hacerlos asequibles para la población. Además, el presidente de la Comisión de Salud del Senado solicitó a la dependencia que emita recomendaciones a los institutos nacionales del sector para impulsar la investigación y el desarrollo de esos medicamentos.
El legislador del Partido Acción Nacional (PAN) precisó que la Unión Europea define a las enfermedades raras como los padecimientos potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de alto nivel de complejidad y baja prevalencia, que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de ellas son males genéticos, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras, añadió el senador panista.
Informó que se han podido identificar entre seis mil y siete mil enfermedades raras, como el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), y las anomalías congénitas del tubo neural, entre otras. Saro Boardman indicó que quienes padecen alguna enfermedad rara les resulta difícil adquirir los medicamentos ""huérfanos"", pues muy pocas empresas farmacéuticas los fabrican, hecho que obliga a su importación. Por otra parte, ""los pocos medicamentos disponibles se obtienen a precios muy elevados que repercuten en detrimento de la economía familiar"", aseguró el legislador panista. Por ello, sostuvo que es necesario que la autoridad sanitaria garantice la salud de los pacientes que sufren enfermedades raras, y asegure su acceso a los medicamentos que requieren para mejorar su calidad de vida.
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