En México, es necesario que se integre un registro nacional de enfermedades raras para planear, asignar recursos y construir políticas públicas sostenibles para tratar a alrededor de ocho millones de mexicanos que las padecen, señaló Haydeé Rosas Vargas, jefa de la Unidad de Investigación Médica en Genética Humana, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Refirió que ante la falta de dicha herramienta, los especialistas no cuentan con información confiable sobre las enfermedades raras, que son alrededor de siete mil que han sido clasificadas.
"Es urgente contar con un registro nacional de enfermedades raras, porque permite conocer la historia natural, impulsar investigación, facilitar diagnóstico y mejorar la planificación del sistema con datos duros y medicina basada en evidencia", aseguró.
Dijo que el objetivo es construir un instrumento con seguridad de datos, estandarización e interoperabilidad y funcionalidades analíticas.
