Carlitos padece síndrome mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS 1), conocido como síndrome de Hurler o MPS, por lo que debe mantenerse con un medicamento con un costo de 15 mil pesos, que anteriormente se le brindaba en el sistema de salud, sin embargo desde el mes de febrero no se le ha otorgado debido a un desabasto generalizado.
Gracias a una instrucción directa del presidente Andrés Manuel López Obrador, Carlitos comenzó a ser apoyado en el sistema de salud público, pero desde hace cuatro meses no cuenta con el medicamento de nombre Aldurazyme.
Recibe el tratamiento cada quince días en el Hospital de Especialidades Pediátricas “Doctor Manuel Velasco Suárez”, en Tuxtla Gutiérrez, pero sólo es un tratamiento que le permite mantener controlada la enfermedad.
El 21 de junio cumple seis años de edad, no obstante, su situación de salud ha ido complicado de forma gradual, pues por la falta de medicamentos cada día le es más complicado poder respirar y los síntomas de la enfermedad avanzan.
Esos también le generan complicaciones para poder dormir, por lo que su madre ha debido saldar los gastos de algunos medicamentos que le ayudar a conciliar el sueño.
Lourdes Méndez, madre de Carlitos, también tiene a su cargo a tres hijos más, por lo que hace algunos meses optó por buscar una mejor oportunidad de vida en la ciudad de Monterrey, pero Carlitos no se adaptó al ritmo de allá y debieron regresar a Chiapas.
Los síntomas principales son un retraso en el desarrollo motor e intelectual y deformaciones del esqueleto. La enfermedad aparece entre los seis y ocho meses después del nacimiento. El cuadro clínico incluye también: opacidad corneal, organomegalia, enfermedad cardiaca, estatura baja, hernias, dismorfismo facial y crecimiento excesivo de vello oscuro o grueso en un patrón similar al de los hombres: cara, pecho y espalda.INFORMES
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