A sus 10 meses de vida, Aurora Guadalupe Guillén se ha convertido en un caso único en el Hospital Pediátrico de Chiapas. Ella padece epidermólisis bullosa (EB) una enfermedad rara y genética también conocida como “piel de mariposa”, que hace que su piel sea extremadamente frágil y se lastime con el más mínimo roce.
En el marco del Día Internacional de esta condición, su madre, Lizeth Guillén López, originaria de La Concordia, comparte la lucha diaria contra un padecimiento desconocido por gran parte del personal médico local y con tratamientos de difícil acceso.
El desconocimiento es tal que cuando Aurora nació los médicos atribuyeron las primeras ampollas a que se chupaba el dedo. Fue solo mediante otros signos, como la pérdida de sus veinte uñas, y una cirugía de laringomalacia a los nueve meses que la realidad se hizo evidente.
“Mi trabajo en el hospital, estando internada Aurorita, era dar a conocer la enfermedad y los cuidados a los mismos enfermeros”, recuerda Lizeth.
Tratamiento
La EB no tiene cura, el tratamiento se centra en el cuidado de las heridas con pomadas y apósitos especiales, sin embargo, conseguir estos insumos es complejo debido a los costos y a que no se encuentran en cualquier farmacia.
Lizeth reveló que través de la fundación Debra México, ha logrado acceso a un proveedor con costos más accesibles, pero el gasto sigue siendo significativo. Además, una crema llamada Curefine, que podría mejorar la calidad de vida de Aurora, solo se vende en España y no realiza envíos a México.
Estudios especializados
Otro desafío crítico es la clasificación precisa de la enfermedad de Aurora. La EB tiene cuatro tipos principales (simple, juntural, distrófica y Kindler), que determinan la gravedad y la esperanza de vida “Depende el tipo es la calidad de vida”, explica su madre.
Estos análisis especializados solo están disponibles en la Ciudad de México o Estados Unidos, con un costo superior a los 15 mil pesos, un monto complicado para la familia.
Mientras Aurora espera por un diagnóstico preciso y un tratamiento más efectivo, su caso pone en evidencia la urgencia de visibilizar las enfermedades raras y garantizar el acceso a la salud para todos, incluso para los casos únicos.
PARA AYUDAR:
4027 6658 4993 3628
Banco Azteca
Lizeth Johana Guillén López
